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喜报!我院获批血友病治疗中心

发布时间:2021-10-19  作者:霍薇 编辑:霍薇 审核:陈春 315

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2021年10月17日以南方医科大学孙竞教授、贵州医科大学金皎、曾小菁教授组成的中国罕见病联盟血友病诊疗中心评审专家组,对兴义市人民医院“血友病治疗中心”认证进行现场评审。兴义市人民医院党委书记、院长王忠安带领党政领导班子及相关科人员陪同评审。

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在听取了王忠安书记简要介绍医院的基本情况后,专家组一行分别前往兴义市人民医院血液内科、康复医学科、急诊医学科、儿科、检验科、药房、输血科等科室,通过查阅文件和病例、现场评估和提问的方式,对有关血友病诊断、治疗、预防、实验室检测、治疗药物配备、血友病相关并发症的治疗、紧急救治流程、康复评估与治疗、健康宣讲与随访等血友病患者诊治全流程进行了全方位评审。

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现场评审结束后,举行现场评审会议,孙竞教授介绍了本次现场评审的目的和意义,并通报了函审结果及介绍了评审规则。随后,兴义市人民医院血液内科张艳萍主任从血友病治疗中心建设工作向专家组作了汇报。

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评审专家对兴义市人民医院的工作给予了高度的评价,并提出了具体的指导意见,希望继续努力让更多的血友病患者获益。最终,兴义市人民医院顺利通过评审并获得现场授牌。兴义市人民医院是继贵州医科大附属医院获批“血友病诊疗中心”后第一家获批“血友病治疗中心”的医院。


据悉,为了进一步提高我国血友病诊疗水平,完善分级诊疗体系建设,2020年中国血友病协作组联合中国罕见病联盟发起了中国血友病中心建设项目,根据中国血友病协作组制定的血友病中心建设标准和血友病中心评估细则,对提出申请的医疗机构在血友病管理能力方面进行综合评估,符合标准的医疗机构授予“血友病综合管理中心”、“血友病诊疗中心”和“血友病治疗中心”称号。为响应国家关注罕见病患者的政策建设和完善血友病诊疗体系的政策号召,从2020年开始筹备申请成立血友病治疗中心。并得到了医院领导和相关科室负责人的鼎力支持,由血液内科牵头组建的血友病多学科MDT团队,包括儿科、康复医学科、儿科、急诊医学科、药学部等科室,为当地血友病患者提供了优质的诊疗服务。


此次通过评审,标志着兴义市人民医院对于血友病的诊治管理水平进入新阶段,是兴义市人民医院对于血友病患者的诊疗管理工作中具有里程碑意义的一件大事。今后,血液内科将以此为契机,加强与兄弟科室之间的合作,通过为血友病患者提供优质的诊疗服务,不断提升、完善血友病患者的综合管理能力,让血友病患者“拥抱”美好生活。


血友病是一种需要终身治疗的罕见病,是一种X连锁隐性遗传病,分为血友病A型(缺乏VIII因子),血友病B型(缺乏IX因子)。该病主要临床表现为出血,如皮肤出血,淤斑,鼻出血,关节出血,深部肌肉出血,内脏出血等,如果不及时给予干预,可能会出血不止,危及患儿生命。这种疾病是一种致残,致死率较高的出血性疾病。需要及时给予补充凝血因子,对于凝血因子重度缺乏的患儿,需要长期预防治疗。对整个家庭都带来了巨大压力和考验。



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